Sisältö
- Kronikoin outoja asioita, joita kehoni teki
- Ritarin tapaaminen loistavassa haarniskassa
- Sinä, minä ja sairaus - epätodennäköinen kolmikko
- Siunausten laskeminen
- Puolison rakastaminen sairauden ja terveyden vuoksi
Minulla on perinnöllinen sidekudoshäiriö, joka vaikuttaa kaikkiin fyysisen terveyteni alueisiin. Ja minulla on täysi, onnellinen ja palkitseva avioliitto, perhe -elämä ja työelämä. Usein ihmiset, jotka tuntevat terveysongelmani, kysyvät minulta, miten teen sen tai miten teemme sen.
Jotta voisin vastata tähän kysymykseen, minun on kerrottava sinulle tarinani - meidän tarinamme.
Kronikoin outoja asioita, joita kehoni teki
En ole koskaan nauttinut "normaalista" terveydestä, koska kehoni ei ole koskaan toiminut niin kuin "normaalit". Minun on tiedetty pyörtyvän satunnaisesti kaikkein epämukavimmissa paikoissa, irrottavan lonkkani polkupyörääni noustaessa ja hartioani useita kertoja yöllä nukkuessani. Verkkokalvoni, minulle on kerrottu, on niin vaurioitunut, että minulla on vajaatoimintaa perifeerisessä näkökyvyssä, mikä tekisi ajamisesta erittäin huonon ajatuksen.
Mutta kouluttamattomalle silmälle näytän melko "normaalilta" suurimman osan ajasta. Olen yksi miljoonista ihmisistä, joilla on näkymätön sairaus, joka todettiin vasta myöhemmin elämässä. Ennen sitä lääkärit pitivät minua lääketieteellisenä mysteerinä, kun taas ystävät toisinaan epäselvästi kysyivät minulta kysymyksiä omasta kehostani, ja muu maailma ei huomannut mitään epätavallista.
Laboratorioissani ei koskaan ollut tarpeeksi "normaalia", jotta kukaan voisi kertoa minulle, että terveysongelmat olivat kaikki päässäni, ja kunnes 40 -vuotiaana, kun minut lopulta diagnosoitiin, kuulin jonkin verran vaihtelua aiheesta "tiedämme, että sinulla on jotain fyysisesti vialla" mutta emme voi selvittää, mikä se on. ”
Virheelliset diagnoosit ja kokoelma tangentiaalisia diagnooseja, jotka vain kasaantuivat, näennäisesti irti toisistaan ja kauhistuttavasti jotenkin irti minusta.
Ritarin tapaaminen loistavassa haarniskassa
Mieheni Marco ja minä tapasimme, kun olimme molemmat tohtorikoulutettavia U.C. Berkeley.
Kun hän tuli ensimmäisen kerran luokseni, olin toipumassa vammasta. Hän toi minulle keittoa ja mitä hän voisi tehdä auttaakseen. Hän tarjoutui pesemään ja pyyhkimään. Muutamaa päivää myöhemmin hän vei minut lääkärille.
Olimme myöhässä, eikä ollut aikaa rypistyä kainalosauvoilla. Hän kantoi minua ja lähti juoksemaan ja vei minut ajoissa. Muutamaa kuukautta myöhemmin pyörtyin matkustajan istuimella hänen ajaessaan. Minua ei diagnosoitu tuolloin ja sain diagnoosini vasta useita vuosia myöhemmin.
Ensimmäisten vuosien ajan oli aina tämä yhteinen ajatus, että jonain päivänä saan selville, mikä minussa oli vialla, ja sitten korjaan sen.
Kun sain vihdoin diagnoosin, todellisuus astui sisään. En toipu.
Sinä, minä ja sairaus - epätodennäköinen kolmikko
Minulla voi olla parempia ja huonompia päiviä, mutta sairaus on aina kanssani. Kahden meidän kuvissa olemme aina vähintään kolme.Sairauteni on näkymätön, mutta aina läsnä. Mieheni ei ollut helppoa sopeutua tähän todellisuuteen ja päästää irti odotuksista, että voisin parantua ja olla ”normaali”, jos löydämme juuri oikean lääkärin, oikean klinikan, oikean ruokavalion, oikean asian.
Luopuminen odotuksista parantua kroonisen sairauden yhteydessä ei tarkoita toivon luopumista.
Minun tapauksessani se jätti minulle tilaa parantua, koska odotukset eivät lopulta olleet mahdottomia odotuksia "tulla" tai "tulla normaaliksi" - normaalini ja hyvinvointini poikkeavat normista.
Voin puhua ravitsemuksesta satojen ihmisten edessä ja puhua spontaanin olkapään sijoiltaan, vastata kysymyksiin hymyilevillä kasvoilla ja saada kutsun takaisin puhujaksi. Voin yhtäkkiä pyörtyä tuodessani aamulla kananpalasia ja herätä verinäytössä rikkoutuneen lautasen päällä, poimia sirpaleet haavoistani, heilua taloon siivoamaan ja jatkaa kohtuullisen tuottava ja onnellinen päivä.
Siunausten laskeminen
Terveydentilani vaikeuttaisi minun matkustamista toimistoon jäsenneltyä työtä varten "normaalilla" työpaikalla. Tunnen olevani niin onnekas, että minulla on koulutus, koulutus ja kokemus työskennellä luovammalla ja vähemmän jäsennellyllä tavalla, minkä ansiosta voin ansaita elantoni palkitsevalla ja kannustavalla työllä.
Olen kokopäiväinen ravitsemusterapeutti ja työskentelen videopuheluiden kautta asiakkaiden kanssa ympäri maailmaa ja valmistan yksilöllisiä ravitsemus- ja elämäntapasuunnitelmia ihmisille, joilla on kroonisia ja monimutkaisia terveysongelmia. Kivutasoni nousee ja laskee, ja vammoja ja vastoinkäymisiä voi esiintyä odottamattomissa hetkissä.
Kuvittele, että asut kauniissa kodissa, paitsi että aina soi epämiellyttävä musiikki. Joskus se on todella kovaa ja joskus hiljaisempaa, mutta se ei koskaan mene pois, ja tiedät, että se ei koskaan täysin. Opit hallitsemaan sitä tai tulet hulluksi.
Olen niin uskomattoman kiitollinen siitä, että minua rakastetaan ja rakastan.
Olen kiitollinen Marcolle siitä, että hän rakasti minua sellaisena kuin olen, että hän teki kovaa työtä hyväksyäkseen arvaamattomat yllätykset, ylä- ja alamäet, katsomalla kärsimystäni kykenemättä aina muuttamaan sitä. Ihailen minua ja olen ylpeä siitä, mitä teen joka päivä.
Puolison rakastaminen sairauden ja terveyden vuoksi
Niin monet parit, jotka jopa löyhästi seuraavat perinteistä hääseremoniaa, lupaavat rakastaa puolisoaan ”sairaudessa ja terveydessä” - mutta usein aliarvioimme, mitä tämä tarkoittaa elinikäisen kroonisen sairauden tai äkillisen vakavan sairauden tapauksessa. syövän tai vakavan onnettomuuden diagnoosina.
Me, länsimaalaiset, elämme yhteiskunnassa, jossa sairaudet yleensä rehottavat, onnettomuudet ovat yleisiä ja syöpä on yleisempi kuin kukaan meistä haluaisi.
Mutta puhuminen sairaudesta, kivusta ja kuolemasta on tabu monella tapaa.
Hyvin tarkoittavat puolisot voivat sanoa väärin tai paeta, koska he pelkäävät sanovan väärin. Mitä oikeita sanoja voi olla puhuakseen noin vaikeasta asiasta?
Toivon, että voimme kaikki tehostaa peliämme ja olla tarpeeksi rohkeita pitämään tilaa toisillemme kärsimyksissämme, saadaksemme voimaa vain olla siellä ja ilmaista haavoittuvuutemme. jos vain sanomalla "En tiedä mitä sanoa", kun ei ole sanoja pitäen tilaa rakkaudella ja aitous.
Niin vaikeaa kuin on pitää sitä tilaa, on tärkeää muistaa, että se on täynnä rakkautta ja loistaa valossa, jonka vain rakkaus voi antaa.
Tämä loistava valo on parantava valo. Ei siinä ihmeellisessä mielessä, että otamme heti pois sairauden ja kärsimyksen, vaan syvemmässä ja todellisemmassa mielessä, joka antaa meille voimaa ja toivoa jatkaa elämistä, työskentelyä, rakastamista ja hymyilyä epätäydellisessä ruumiissamme tässä epätäydellisessä maailmassa.
Uskon syvästi, että vain kehomme ja maailman epätäydellisyyksien tunnustamisessa ja rakastamisessa voimme todella ymmärtää elämän kauneuden ja antaa ja vastaanottaa rakkautta.